Recensie debuutroman Mayim

In een notendop de ingrediënten. Openhartig en verrassend, boven het MAYIM-veld, bijzonder, ontroerend, helder, humorvol, kwetsbaar, prachtige familie. Roman, reisverslag, kunst & cultuur, muziek, archeologie & architectuur. Een must-read voor leiders in alle sectoren. Mayim, een jonge vrouw nu van 21 jaar is de ik-persoon in het verhaal. Een interessant perspectief, want ze begint al te vertellen voor haar geboorte. Mayim inspireerde, haar vader formuleerde. En het hele boek is een feest om te lezen, want ook de dialogen zijn van hoog niveau.

Ik rapporteerde 21 jaar geleden aan Paul Bottelier destijds voorzitter van mijn Raad van Commissarissen en van de VGN (Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland). Ik kende die wereld niet en had er zodoende niets mee. Gelukkig is dat veranderd.

Ik realiseer mij nu, dat je pas echt betrokken raakt als je persoonlijk geraakt wordt en dat doet dit imposante boek met je. Als je dit leest en je kent deze wereld niet, dan pas realiseer je je dat jouw denkwereld anders is. En dat je daardoor op een andere manier denkt en praat over bijvoorbeeld mensen met afstand tot de arbeidsmarkt. Je kent de wereld simpelweg niet. En als je het boek naar aanleiding van mijn recensie aanschaft zie je de wondere wereld zich openen rondom een meisje dat vecht om voluit te kunnen leven. Hoe dat komt? Waarom er zoveel onbegrip is? Ik denk dat bij veel mensen sprake is van koudwatervrees, onkunde als ze mensen met een handicap ontmoeten.
Het boek laat juist zien hoe prachtig en inspirerend deze wereld is. En je gaat van deze jonge vrouw houden, al bij de eerste zinnen. Kafka op een humorvolle manier beschreven

Als je te maken krijgt met tegenslag, ziekte of een handicap, dan kun je er eigenlijk geen ‘gedoe’ bij hebben. Dan lees ik bijvoorbeeld dat ouders of verzorgers van mensen met een beperking telkens weer opnieuw uren bezig zijn met het invullen van bewijsmateriaal, aanvraagformulieren, en het regelen van verwijsbriefjes, in plaats van een simpele automatische verlenging.
De moeder van Mayim zei ooit in zo een hoofdstuk tegen het Centraal Indicatie Orgaan: ‘Denkt u nu echt dat er een wonderbaarlijke genezing zal plaatsvinden? Dat ze niet meer spastisch is en een gloednieuw regelmatig kloppend hart heeft’.

Als het gaat om hulpmiddelen en het aanvragen van een persoonsgebonden budget, dan zouden alle betrokken ambtenaren en functionarissen eens een weekje moeten meelopen bij dit gezin die daar dagelijks mee te maken hebben. Dat is natuurlijk geen optie, maar daar helpt dit boek je verder mee. Verder is het niet iedereen gegeven om een empathisch gesprekspartner te zijn. Hier komt leiderschap om de hoek kijken. Leidinggevende moeten zich afvragen of de juiste man of de juiste vrouw wel op de goede plaats zit. Een planner van een taxibedrijf die het vervoer van zieke mensen niet goed regelt, waardoor kankerpatiënten stijf van de stress in de taxi zitten doodsbang om de geplande CT- scan te missen, waardoor ze een week moeten wachten op de uitslag. Of de weduwe die vlak na het overlijden van haar man op zoek is naar een notaris voor een verklaring van erfrecht en niet wordt gecondoleerd. Lees meer hierover in De paarse krokodillen fabriek moet (en kan)... | Leiderschap (lerendeleiders.nl)

Het boek raakte mij niet alleen omdat ik de hoofdpersonen persoonlijk ken, hen waardeer en bewonder, maar ook omdat ik mij bepaalde situaties goed kan voorstellen omdat wij die zelf ook aan den lijve hebben ervaren.

Ik ben begonnen met het lezen van de reisverslagen in het boek van deze krachtige jonge vrouw en het hoofdstuk over het bezoek aan het Dolfinarium en AJAX. Prachtig! Verder ben ik diep geraakt door het verhaal van de het eenzame verjaardagsfeest en de reacties daarop. Dat nemen ze de Kolders nooit meer af. Mayim kreeg 1.459 verjaardagskaarten en honderden ontroerende mails.

Voor paal staan.

In het gelijknamige hoofdstuk gaan Mayim en Marcel in op het plaatsen van een verkeersbord op de plek waar ze de klep van de bus geopend moet worden om de oprijplaat van de bus uit te klappen om Mayim in en uit te laden. Het blijkt dat er in Almere (en ik ga er van uit dat het een landelijk probleem is) paaltjes, bomen, vuilnisbakken of borden in de weg staan voor bussen met een uitklapoprijplaat aan de achterzijde.

Het hoofdstuk ‘Verdrietig over Lotte’ geeft extra aan hoe kwetsbaar gehandicapten zijn. Verder heb ik met meer dan gewone belangstelling het verhaal gelezen over de operatie van Mayim die in België plaatsvond met alle praktische en financiële consequenties van dien. Marcel Kolder bracht dat onder de aandacht van Wouter Bos van het VUMC en van de zorgverzekeraars.

We zijn er nog lang niet.

Er is nog het nodige te doen in Zorg & Welzijn en om (h)erkenning van gehandicapten en hun verzorgers. Het boek is niet alleen een must read voor leidinggevenden, hulpverleners, politici en ambtenaren, maar ook voor ‘gewone mensen’. Het lezen van MAYIM zorgt – door het openhartige karakter - voor meer begrip voor gehandicapten en hun ouders en verzorgers. Ik zal zelf nooit vergeten dat ouders hun kind van het kinderdagverblijf moesten halen omdat ‘het niet goed zou zijn voor de ontwikkeling van hun kind om te spelen met een kind met het syndroom van Down’. Hartverscheurend. We moeten echt op een andere manier kijken naar en omgaan met gehandicapten en hun ouders en verzorgers!
Het positieve verhaal van Mayim kan je daar goed bij helpen! Van HARTE aanbevolen!

Koos Groenewoud, Lelystad 20 juli 2021